Een greep uit deze week

14-03-2019

We hebben nu sinds een paar dagen de fundraiser lopen, en met de lieve hulp van Esther is hij gedeeld op social media en is deze website actief!
Een blog vonden wij wel een fijne manier op meer inzicht te geven in wat voor regelwerk er allemaal nodig is en hopelijk hebben we in de toekomst ook vooral leuke updates.


Trippelstoel

Van de week werd een tijdelijke trippelstoel geleverd van Medipoint. Ik wacht al maanden op de uiteindelijke trippelstoel, maar door mijn lengte moet deze handgemaakt worden en dat duurt allemaal wat lang. Inmiddels is hij weer een maand vertraagd en dus is Marc in de telefoon gaan hangen voor een tijdelijke oplossing. Dus toen ik thuiskwam van kantoor stond er een trippelstoel in de kamer! Met elektrische rem en automatisch omhoog-omlaag beweegding, wat vooral Izabella heel interessant vindt! In de namiddag alleen al is ze vaak langsgekomen om toch even op dat leuke rode knopje te drukken, waardoor de rem erop of eraf gaat. En vooral het 'whieeee' wat ze uitlaat als ik aan het rollen ben is heel vermakelijk. Voor nu is het wennen, want het is nogal een log ding in de huiskamer en in de keuken past hij net aan, dus het vergt wat oefening.

UWV gedoe

Ook probeerde ik deze week nog een keer de aanvraag voor Voorziening Vervoer van het UWV door te lopen, omdat we veel documentatie nodig hebben, maar nergens een overzicht staat. Mijn ergotherapeut is bezig een verslag te maken van wat er allemaal nodig is qua aanpassingen. Maar nu blijkt dat ik niet eens in aanmerking kom voor Voorziening, in welke vorm dan ook (taxivervoer, bruikleen, aanpassing aan auto etc.). Want ik zit net boven de inkomensgrens. Dit is weer een typisch voorbeeld van het systeem in Nederland. Als je werkt, en dus een inkomen hebt, en wilt blijven werken is er bijna geen ondersteuning mogelijk. De ergotherapeut is nog met WMO en UWV aan het steggelen, die spelen kastje-muur politiek, maar ondertussen hebben wij nergens recht op en kan ik straks niet met mijn rolstoel naar kantoor. Het enige wat ik wil is blijven werken, op een zo goed mogelijk manier en het liefst met veel energie en weinig pijn. En als dat is door een rolstoel te gebruiken, dan is dat zo, maar dan heb ik toch wel iets van medewerking nodig van alle instanties. Want nu ben ik totaal afhankelijk van deze fundraiser, en dat zou toch in Nederland niet mogelijk mogen zijn. 

SMI

Via het sociaal buurtteam hebben wij een sociaal medische indicatie proberen aan te vragen voor onze jongste dochter Izabella. Dit houdt in dat we dan gebruik kunnen maken van kinderopvang zonder kosten, om ons allemaal even te ontlasten. We hebben nu geen opvang omdat Marc altijd thuis is, maar als ze af en toe even naar opvang kan zou dit heel fijn zijn. Wij hebben geen recht op kinderopvangtoeslag en kunnen het zelf niet betalen, dus de SMI leek heel fijn.

Maar, ook hier, met mijn inkomen net boven sociale huurgrens, en net boven UWV hulp grens, moeten we hier een eigen bijdrage van meer dan 200 euro per maand voor moeten gaan betalen. Dit hebben wij simpelweg niet. Dit was dus weer veel verspilde energie zonder enig resultaat en heel frustrerend. We hebben allemaal lucht nodig, tijd om alles wat er gaande is te verwerken, maar Marc is altijd bezig met de kinderen, omdat ik fysiek niet kan bijstaan. 

Omdat de maatschappelijk werkster weet dat wij geen financiƫle middelen hebben, gaan ze kijken naar eventuele uitzondering, maar het was wel weer de zoveelste tegenslag.