Blog
Een blik in mijn dagelijks leven met hEDS

Updates 2.0

01-05-2019

We zijn weer twee weekjes verder, soms heb ik het gevoel dat er weinig verandert maar als ik het zo opsom zijn er wel weer wat dingen gebeurt. Ook hebben we al bijna €3000 opgehaald met de crowdfunding, echt ongelofelijk!

Updates!

09-04-2019

We blijven druk met al het regelwerk, dus deze blog loopt door alle updates van de afgelopen twee weken. Ten eerste, Esther heeft flyers gemaakt die we kunnen gaan verspreiden voor onze crowdfunding! Zo kunnen we hopelijk meer mensen gaan bereiken.

Pijn is heel lastig te meten, omdat het voor iedereen verschillend is. Wat voor de een pijnlijk is, is voor de ander onverdraagzaam. Ik vind het ook lastig om antwoord te geven op de vraag hoeveel pijn ik heb, want ik heb al zolang als ik mij kan herinneren pijn.

Auto update

26-03-2019

Afgelopen weekend hebben we een bezoek gebracht aan een auto aanpassingsbedrijf. Wij hebben natuurlijk nog geen ervaring met de wereld van autoaanpassingen en wilden ons hier wat in laten adviseren en verdiepen.

Waarom ik werk

20-03-2019

Wij krijgen best vaak de vraag waarom ik eigenlijk nog werk. Van buitenaf snap ik deze vraag maar soms is het wel frustrerend om het steeds weer te moeten uitleggen. Dus ik dacht, ik schrijf er even een stukje over.

We hebben nu sinds een paar dagen de fundraiser lopen, en met de lieve hulp van Esther is hij gedeeld op social media en is deze website actief!
Een blog vonden wij wel een fijne manier op meer inzicht te geven in wat voor regelwerk er allemaal nodig is en hopelijk hebben we in de toekomst ook vooral leuke updates....