Blog
Een blik in mijn dagelijks leven met hEDS

Vervoer!

01-10-2019

Vijf weken nadat Dream or Donate offline ging hebben we zicht op uitbetaling. Twee weken terug is het geld binnengekomen op een derdenrekening van de advocaten, en we wachten nog steeds op de uitbetaling wat hopelijk niet lang meer zal duren.

Op 29 augustus ging ik, zoals elke dag, even kijken of er nog nieuwe donaties via onze crowdfunding site binnen waren gekomen. Ik kreeg geen verbinding met de site. Marc ook niet. Toen zijn we gaan googlen en kwamen we erachter dat de site in het niets is verdwenen, inclusief social media kanalen en het was uitgeschreven bij de...

We zijn inmiddels wat weekjes verder en net terug van drie weken vakantie. We stonden met een caravan te 'kamperen bij de boer' in het noorden van het land, dichterbij familie. De meiden vonden het heerlijk bij de koeien, konijntjes, geitjes, schapen en kippen en konden zich de hele dag vermaken.

We zitten bijna op €5000 euro, niet te geloven! We zijn ontzettend dankbaar voor alle lieve reacties en donaties, elke euro helpt.

Rolstoel!

29-05-2019

Afgelopen week is na een half jaar wachten mijn rolstoel afgeleverd, en ik ben er zo blij mee! Ik was best wel zenuwachtig, want je wacht er lang op en wat als er dan nog iets mis mee is of wat als het niet is wat ik ervan hoop? Maar tot nu is het alleen maar ontzettend fijn.

Updates 2.0

01-05-2019

We zijn weer twee weekjes verder, soms heb ik het gevoel dat er weinig verandert maar als ik het zo opsom zijn er wel weer wat dingen gebeurt. Ook hebben we al bijna €3000 opgehaald met de crowdfunding, echt ongelofelijk!

Updates!

09-04-2019

We blijven druk met al het regelwerk, dus deze blog loopt door alle updates van de afgelopen twee weken. Ten eerste, Esther heeft flyers gemaakt die we kunnen gaan verspreiden voor onze crowdfunding! Zo kunnen we hopelijk meer mensen gaan bereiken.

Pijn is heel lastig te meten, omdat het voor iedereen verschillend is. Wat voor de een pijnlijk is, is voor de ander onverdraagzaam. Ik vind het ook lastig om antwoord te geven op de vraag hoeveel pijn ik heb, want ik heb al zolang als ik mij kan herinneren pijn.

Auto update

26-03-2019

Afgelopen weekend hebben we een bezoek gebracht aan een auto aanpassingsbedrijf. Wij hebben natuurlijk nog geen ervaring met de wereld van autoaanpassingen en wilden ons hier wat in laten adviseren en verdiepen.

Waarom ik werk

20-03-2019

Wij krijgen best vaak de vraag waarom ik eigenlijk nog werk. Van buitenaf snap ik deze vraag maar soms is het wel frustrerend om het steeds weer te moeten uitleggen. Dus ik dacht, ik schrijf er even een stukje over.

We hebben nu sinds een paar dagen de fundraiser lopen, en met de lieve hulp van Esther is hij gedeeld op social media en is deze website actief!
Een blog vonden wij wel een fijne manier op meer inzicht te geven in wat voor regelwerk er allemaal nodig is en hopelijk hebben we in de toekomst ook vooral leuke updates....