Bedankt voor uw aandacht

Ons hele verhaal

Ik ben gediagnostiseerd met het hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom, een genetische bindweefselaandoening. Mijn bindweefsels, wat overal in je lichaam voorkomt, zijn niet opgebouwd zoals het hoort. In mijn geval betekent dit dat ik veel hypermobiele gewrichten heb, welke vaak uit de kom gaan of subluxeren, dat ik chronische pijn heb in mijn hele lichaam wat niet reageert op pijnmedicatie, en dat ik problemen heb met het reguleren van bloeddruk, hartslag en lichaamstemperatuur veroorzaakt door dysautonomie. 

Ik gebruik silver splints om mijn polsen, handen en vingers te ondersteunen. Soms draag ik braces om mijn schouders te ontlasten, welke altijd in een subluxatie hangen. Als ik loop zijn mijn heupen en voeten instabiel en willen subluxeren. Inmiddels heb ik mijn rolstoel met elektrische ondersteuning en kan ik deze meenemen naar mijn werk. 

We hebben twee dochters, maar ik kan lichamelijk niet voor hen zorgen, dus ik doe wat ik wel kan en dat is werken. Het geeft mij veel energie en houd mij bezig. Mijn syndroom kan niet worden genezen en ik verwacht dat het alleen maar achteruit zal gaan. 

Het grootste probleem is onze leefsituatie. Ik heb een rolstoelvriendelijk huis nodig, de WMO kan onze huidige huurwoning niet aanpassen door gebrek aan ruimte. Dus we moeten gedwongen verhuizen naar een huis dat wel rolstoelvriendelijk is en krijgen een verhuisvergoeding, wat niets voorstelt. Maar, omdat mijn inkomen te hoog is, zullen we niet meer naar een sociale huurwoning kunnen verhuizen. Wanneer we kijken naar particuliere huur zijn hier geen rolstoelvriendelijke woningen in beschikbaar. Dus we moeten kopen. Het probleem hierbij is dat het inkomen van mijn man, uit PGB, niet wordt erkent door de banken en niet kan worden meegenomen in de hypotheek. Ook hebben we niet de middelen hebben de kosten koper te betalen. En als we dat wel hadden, we kijken al zo lang, er zijn geen rolstoelvriendelijke woningen beschikbaar binnen ons budget. De enige optie zou zijn een huis te kopen welke geen aanpassingen heeft, maar wel de mogelijkheid om aan te passen. Alleen, omdat we dan inadequaat verhuizen naar een huis wat niet is aangepast, zal de WMO niet betalen voor de nodige aanpassingen om het rolstoelvriendelijk te maken. En de financien om zelf deze aanpassingen te realiseren zijn er niet. Ook vallen de huizen die wel de potentie hebben om aan te passen buiten ons budget.

U kunt zien hoe we vastzitten en de tijd begint te dringen. Ik kom met veel pijn en moeite de trap nog op naar de badkamer en slaapkamer, maar veilig is het niet. We moeten naar een huis waar ik weer veilig en vrij kan bewegen. 

Een andere kostenpost is de rolstoelbus die ik via UWV kunnen 'krijgen'. Sinds de regeling is aangepast, en we nu nog maar 5000 euro eigen bijdrage moeten betalen + alle dingen die het UWV niet medisch noodzakelijk acht, is het een stuk haalbaarder dan de eerdere 28.000 euro eigen bijdrage. We moeten hier wel aan starten, aangezien de huidige auto waar de rolstoel inpast niet toekomstvast is. Hij is 15 jaar oud en ik kan op dit moment nog naast de auto staan terwijl de rolstoel erin lift, maar niemand weet voor hoelang. Als we toekomstgericht kijken heb ik een auto nodig waar ik met rolstoel en al in rij en binnenin de transfer maak naar voorstoelen. 

Het moet mogelijk zijn om naar mijn werk te gaan en mijn rolstoel mee te nemen, zodat het mij minder energie kost en minder pijn veroorzaakt. We hebben als familie minder stress nodig, zodat we onze energie kunnen focussen op accepteren van het feit dat ik niet beter ga worden, en naar manieren kijken om het allemaal te laten werken. Er is 50% kans dat onze dochters ook het syndroom hebben en in onze oudste zien we al klassieke tekenen hiervan. We zijn het aan hen verplicht om een veilig huis te hebben voor ons allemaal. 

Door op de knop te klikken kom je op onze donatie-website terecht.

Liever direct geld overmaken? Dit kan op het volgende rekeningnummer:
NL 18 INGB 0008868018, tnv BS Gravesteijn


Door op de knop te klikken kom je op onze donatie-website terecht.

Liever direct geld overmaken? Dit kan op het volgende rekeningnummer:
NL 18 INGB 0008868018, tnv BS Gravesteijn