Chronische pijn

Pijn is heel lastig te meten, omdat het voor iedereen verschillend is. Wat voor de een pijnlijk is, is voor de ander onverdraagzaam. Ik vind het ook lastig om antwoord te geven op de vraag hoeveel pijn ik heb, want ik heb al zolang als ik mij kan herinneren pijn.

Jarenlang is mijn pijn niet serieus genomen, waardoor ik ook mijzelf niet serieus heb genomen. Als het altijd wordt afgedaan als prikkelbare darm syndroom, spanningshoofdpijn, overbelasting, spit, groeipijn, fibromyalgie etc., dan voel je je al snel een aansteller, het zit in je hoofd want er is niets mis met je. Dat ik niet snel kan lopen, of niet lang kan blijven staan, werd altijd als lui gezien. Nu weet ik beter en ik weet dat mijn pijn voor de meeste mensen niet voor te stellen is.

"I am constantly in pain. Yes, constantly. Every single second. The pain is still there when I'm smiling. The pain in still there when I don't talk about it. When I say 'I'm fine' I have a very different definition than you do."

Het Ehlers-Danlos syndroom is een multisysteem aandoening. Het gaat niet alleen om flexibele gewrichten. Het zit overal en de pijn zit overal. En elke dag is er wel weer wat anders. Een simpele pijnschaal van 1 tot 10 zegt mij niets, want mijn pijn bestaat uit veel lagen en verschilt van uur tot uur. Het gaat mij meer om wat ik kan doen met de pijn.

"I do things at pain levels others wouldn't even consider moving at, because if I don't, I won't have a life. This doesn't mean I'm having a good day. It only means that I was able to be stronger than the pain for part of the day."

Laatst kwam ik deze pijn index tegen op social media, en het is de eerste keer dat ik mij kon herkennen in de manier waarop pijn beschreven wordt. Mijn basispijn is meestal op level 2 (geel). De pijn lijdt me niet af, en ik kan dingen doe, maar hoe langer het duurt, hoe minder ik kan hebben. Basispijn is er altijd. Daarnaast komt er de pijn bovenop wat op die dag de boventoon heeft. Zoals mijn schouder die niet in de kom wil blijven zitten en er maar een beetje aanhangt, of als ik moet lopen ik mij continue op mijn heupen en voeten moet focussen, dat deze goed blijven zitten. Dan zit ik al snel op een 3 (oranje). Aan het eind van de dag zit ik standaard op een level 4-5 door alle dingen die ik door de dag heen doe. Ik kan dan ook niet veel meer doen dan liggen op de bank.

Op slechte dagen zit ik op level 8. Dan kan ik niets meer doen en lig ik op bed of op de bank terwijl simpelweg liggen al heel veel pijn doet. Ik vergelijk het dan met een pijndeken die over mij heen ligt. Je moet mij dan niets vragen want helder denken lukt niet meer en goed uit mijn woorden komen ook niet. Ik kan me dan alleen nog concentreren op mijn ademhaling. Dit heb ik vaak als ik de dag ervoor teveel heb gedaan, of op een intensieve dag in de avond, of gewoon zomaar wanneer mijn lichaam dat besluit.

Ik heb al veel pijnmedicatie geprobeerd, maar helaas is een bijkomstigheid van hEDS het feit dat medicatie of verdovingen niet goed werken. Ik slik nog wel Tramadol, wat een klein beetje wegneemt, maar dit is verwaarloosbaar. Het is dus vooral leren omgaan met de pijn, en herkennen welke activiteiten meer pijn oproepen. En de afweging maken wanneer een bepaalde activiteit de pijn waard is, zoals het optillen van Izabella om haar een knuffel te geven. Soms moet dat gewoon eventjes.

Wat ik wel nog een keer wil proberen is CBD-olie. Het nadeel is dat ik hiermee niet mag rijden, omdat als er controle is de test positief zal zijn op wiet, ondanks dat er bijna geen THC in zit en je dus van CBD-olie niet high kan worden. Misschien dat ik dit een keer in de vakantie zal proberen.