Updates 2.0

01-05-2019

We zijn weer twee weekjes verder, soms heb ik het gevoel dat er weinig verandert maar als ik het zo opsom zijn er wel weer wat dingen gebeurt. Ook hebben we al bijna €3000 opgehaald met de crowdfunding, echt ongelofelijk!


Relaxstoel

Vorige week is mijn relaxstoel geleverd! Ik kon mij er vrij weinig bij voorstellen, maar nu hij er staat is het heel erg fijn. Het is eigenlijk een grote loungestoel die helemaal versteld kan worden (elektrisch), waardoor ik vaak van positie kan veranderen maar toch de juiste ondersteuning heb in mijn rug en benen. Ook heeft hij een sta-op functie waardoor de stoel in zijn geheel omhoog komt en het opstaan dus makkelijker wordt. Door deze megastoel hebben we de woonkamer om moeten gooien, maar het past! (op deze foto staat hij nog middenin de kamer) Het is vooral fijn om de stoel naar achteren te kunnen kantelen, wat mijn rug en heupen ontlast. Ik moet wel nog even in mijn systeem krijgen om de afstandbediening op slot te zetten, want ik denk dat Izabella dit ook een leuk speeltje vindt!

Medipoint

Tegelijkertijd zijn we erg boos geworden op Medipoint. We wachten al een half jaar op mijn trippelstoel, wat eigenlijk twee maanden zou moeten duren. Steeds werd de vertraging toebedeeld aan een onderdeel wat niet leverbaar was, maar toen mijn man er weer eens achteraan belde was de order opeens verdwenen, en niemand die ons maar iets kon vertellen. Dus de klachtenprocedure is opgestart en de ergotherapeut gaat er weer achteraan.

Ook de status van de rolstoel is nog onduidelijk, we hopen op half mei maar na al de vertraging bij de trippelstoel hopen we dat hij voor onze vakantie in ieder geval binnen is. Omdat de maximale huurperiode voor de oude rolstoel verliep, en de nieuwe nog niet in zicht was, heb ik een tijdelijke rolstoel van Medipoint gekregen. Deze heeft een vast frame, wat een heel groot verschil maakt, en ons ook een beter beeld geeft van hoe groot de uiteindelijke rolstoel kan zijn in de auto (=heel groot).

Bed Lounge

Via mijn werk ben ik ook bezig om te kijken wat er mogelijk is qua ondersteuning. Ik ben er inmiddels achter dat een leaseauto niet tot de mogelijkheden behoort. Maar, ze konden wel dingen aanbieden die het makkelijker maken om thuis te werken. Gisteren is er dan ook de bed lounge vanuit Amerika aangekomen. Als ik thuis werk, zit/lig/hang ik namelijk altijd op bed. Met de bed lounge zou ik wat meer ondersteuning hebben van rug en nek. Dus dat ga ik even uitproberen en ik hoop dat het wat helpt.

Auto

We blijven druk met het zoeken naar occasions, waarbij we twee opties meenemen. De optimale optie is een occasion vinden waar ik in kan rijden (automaat, instap die niet te hoog en niet te laag is) en waar de rolstoel in zijn geheel inpast (+kofferbaklift). Dit is onze eerste keus en met alle eisen niet goedkoop.

Maar daarnaast moeten we ook realistisch zijn en kijken naar andere opties. Wat als we niet genoeg geld binnenkrijgen? Of wat als de auto van mijn man het begeeft? Als deze auto uitvalt hebben we niets meer. Nu past mijn rolstoel in zijn auto, zij het in losse onderdelen. Maar in mijn auto past met alle wil van de wereld geen vast frame rolstoel, ook niet in losse onderdelen. Dat kunnen we nu heel goed zien met mijn tijdelijke rolstoel. Dus, dan moeten we gaan kijken naar een auto waar ik wel in kan rijden, maar waar de rolstoel niet als geheel inpast. In dit geval zou ik wel de rolstoel mee kunnen nemen naar werk, maar moet ik altijd assistentie krijgen om dat ding in- en uit de auto te krijgen en in- en uit elkaar te halen. Verre van optimaal dus, maar als de auto het begeeft of we krijgen het financieel niet voor elkaar om een optimale auto te kopen, dan hebben we weinig keuze. Ik ben alleen bang dat wanneer we voor deze optie moeten gaan, de optimale auto er nooit gaat komen, want geld kun je maar een keer uitgeven...

Homelife

De afgelopen week zijn de meiden wezen logeren bij hun oma. Dit was vooral voor mijn man even hard nodig, omdat hij door alle stress en regeldingen naast de zorg voor mij en de kids, altijd onder spanning staat. Omdat de SMI ook al niet door kon gaan zat hij er echt even doorheen. Een week zonder kinderen, hoe zeer we ze ook missen, is dan toch wel heel welkom. Even geen chaos en geluid om je heen, de tijd om bij te slapen, even wat minder zorgen. Ik heb gewoon doorgewerkt, waardoor hij echt even alleen kon zijn. Maar we zijn ook voor het eerst in een lange tijd weer eens naar de bios geweest (Avengers: the Endgame!). En we hebben de kinderkamers opgeruimd, wat heel hard nodig was. Vorige week is voor het eerst de schoonmaakster gekomen die we vanuit PGB-salaris kunnen betalen, en ze was 4 uur bezig met alleen de badkamer en WC. Vandaag komt ze weer en ik denk dat ze boven wel veel verschil zien met hoe het vorige week was.

Hydrotherapie

Ik ben nog steeds bezig met de hydrotherapie, wat wel heel fijn is. Het is een meer constante weerstand dan trainen met apparaten en ik kan veel meer doen dan normaal 'op het droge'. Ik heb een weekje over moeten slaan rond pasen omdat mijn linkerschouder toen een paar dagen uit de kom heeft gehangen en hij niet wilde blijven zitten (hate it when that happens). Maar over het algemeen bevalt het goed. Qua chronische machtiging is het nog steeds niet opgelost. Blijkt dat mijn vorige fysio nooit de machtiging heeft aangevraagd, en de nieuwe fysio deze dus niet over kan nemen. We blijven erachteraan bellen en hopen maar dat ik niet weer de eerste zoveel behandelingen zelf moet betalen, wat moet bij toekenning van chronische machtiging, want dat heb ik al gedaan.