Updates!

09-04-2019

We blijven druk met al het regelwerk, dus deze blog loopt door alle updates van de afgelopen twee weken. Ten eerste, Esther heeft flyers gemaakt die we kunnen gaan verspreiden voor onze crowdfunding! Zo kunnen we hopelijk meer mensen gaan bereiken. 


PGB

Eindelijk zijn we gebeld voor het PGB! De aanvraag is in Januari al de deur uit gegaan en we wisten dat het een lange verwerkingstijd had. Met een PGB kan ik mijn man 'in gaan huren' voor mijn persoonlijke verzorging. Dit zou voor ons betekenen dat we weer wat extra inkomsten krijgen, wat heel erg welkom is. Ik heb bijna alle uren die geïndiceerd waren ook toegekend gekregen, dus dat is heel fijn. Nu moeten we nog wachten tot het SVB alles verwerkt heeft. Door mijn PGB via de SVB te laten lopen krijgt mijn man zijn salaris meteen netto gestort en kan ik ook rechtstreeks alle declaraties via internet invoeren. Ik moet hiervoor dagelijks een urenregistratie bijhouden en dus elke maand deze declareren bij de zorgverzekeraar via SVB. Maar, ondanks deze extra administratie, zijn we hier echt onwijs blij mee.

WONEN

Twee weken terug hebben we met hulp van het sociaal buurtteam een gesprek gehad met een huurstichting. Bij onze huidige huurstichting hebben ze geen aangepaste woningen beschikbaar en is mijn inkomen een groot issue. Bij deze huurvereniging konden we wel een gesprek aangaan en zij denken gelukkig wel mee. Ook zij hebben geen aangepaste woningen, maar kunnen wel kijken bij toekomstige woningen die gebouwd worden of hier alle aanpassingen in gerealiseerd kunnen worden. Ook mijn inkomen was in dit geval niet zo'n groot issue, omdat we gewoon hulp nodig hebben en zij een bepaald percentage aan huurders mogen hebben die boven de sociale huurgrens vallen.

Maar, stel er is een huis wat zij ons kunnen verhuren, dat alle ruimte en mogelijkheden biedt om het aan te passen, we dan nog steeds inadequaat zouden verhuizen, en het WMO dus geen aanpassingen gaat vergoeden. Helaas blijven we hier tegen een hele grote muur aanlopen die onder geen beding mee probeert te denken. Dus helaas, zijn we nog geen stap verder.

AUTO

Nu we weten dat we met een VW Caddy Maxi het beste uit zouden komen qua aanpassingen en rijmogelijkheden, zijn we druk aan het zoeken naar occasions. Helaas nog zonder resultaat. Het is blijkbaar een lastige combinatie als je zoekt naar een automaat. Daarnaast moet de achterbank er wel nog inzitten, wat in veel aangepaste auto's al verwijderd is. We hebben nog via het autoaanpassingsbedrijf weten te achterhalen dat UWV inderdaad geen auto zal vergoeden, maar het UWV zou wel de aanpassingen zelf moeten vergoeden. Nu verandert dit helaas niets voor ons, aangezien we toch eerst zelf de auto zullen moeten aanschaffen en daar de middelen niet voor hebben. We hebben de dealer gebeld om te vragen voor een proefrit, maar ook hier is het een issue dat het een automaat moet zijn, want dit is er gewoon niet! Ons contactpersoon gaat nog proberen op een automaat ergens in Nederland te laten plaatsen, zodat we in ieder geval een proefrit kunnen maken en kijken of ik erin kan rijden.

HYDROTHERAPIE

Ik ben twee weken terug begonnen met hydrotherapie. Ik deed de afgelopen jaren al wekelijks fysiotherapie, maar ik vind dat ik hiermee niet veel bereikt heb. Mijn lichaam reageert niet goed op belasting, en eigenlijk alles wat ik deed was al teveel. Met hydrotherapie heb ik de hoop dat dit iets minder is. Het regelwerk hier is mijn machtiging voor chronische fysiotherapie. Deze is, als het goed is, door mijn vorige fysiotherapeut aangevraagd. Ik heb dan de eerste 27 behandelingen zelf betaald, maar daarna heb je in principe recht op ongeveer 1 behandeling per week, ongeacht of je van zorgverzekering verwisseld of behandelaar.

Maar, de therapeut van de hydrotherapie kan niet onder de machtiging declareren en heeft met mijn verzekeraar gebeld (dezelfde als vorig jaar), maar het blijkt een lastig en ingewikkeld verhaal, die ik nu weer met mijn vorige fysio op moet zien te lossen. Zo blijven we bezig..

De hydrotherapie zelf lijkt in ieder geval wel ok, de eerste keer heb ik heel lang last gehad en veel pijn, maar de tweede keer was dit al een stuk minder. Het belangrijkste is dat ik in beweging blijf.

SEH

We hebben vorige week met onze oudste dochter weer een tripje naar de eerste hulp moeten maken, nadat zij tijdens het boodschappen doen haar elleboog uit te kom kreeg. Dit is de vierde keer in het afgelopen jaar en we herkennen nu heel snel wanneer hij niet goed zit, dus we zijn meteen naar het ziekenhuis gereden. Pas de derde arts die erbij werd gehaald voelde dat inderdaad het radiuskopje niet op zijn plek zat, en kon deze weer herstellen. Dit is dus al twee keer eerder gebeurt, daarnaast heeft ze nog een keer haar ulna uit de kom gehad, wat blijkbaar erg ongewoon is. Dit is voor ons alleen maar extra bevestiging dat de kans groot is dat zij ook hEDS heeft en helaas zijn we er ook zeker van dat we nog wel vaker op de SEH zullen zitten met haar. Maar, we hebben nu wel de kinderwachtruimte ontdekt! Dat hadden we eerder moeten weten, want probeer maar eens twee kids rustig te houden in een stille ruimte (ja, ondanks dat haar elleboog uit de kom was , zolang ze haar arm maar kon ondersteunen).

Radiuskop luxatie

Ulna luxatie